miércoles, 4 de junio de 2008

La mejor píldora para el ánimo

Eso son para mí los videos que encabezan la lista de entradas, aquí al ladito, a la derecha.

Es cierto que la mayoría de la gente, cuando hablas de cuidadores, parece hacerse la imagen de una persona cuidando de otra persona mayor. Parece lógico pensar que el colectivo que más necesita de cuidados es el de nuestros mayores, es sin ir más lejos mi propio caso. Sin embargo, sobre todo desde que he sido padre, tengo muy presentes a ese montón de cuidadores que son los padres cuyos hijos tienen una enfermedad crónica grave.

Los Hoyt se han hecho archifamosos, muy merecidamente en mi opinión, gracias a la red, pero estoy seguro que entre nosotros hay muchísimos “Hoyt anónimos” que podrían tener la misma repercusión si se diesen a conocer, es más, creo que todos nosotros, no sólo los cuidadores, sino la sociedad entera, se merecería un espacio que nos hablase de ellos en cada uno de los medios de comunicación, sobre todo en el más multitudinario a día de hoy, que es la televisión. Ganaríamos mucho cambiando los mil y un ridículos concursos por un “Vivir cada día” (como añoro aquel fantástico programa de RTVE) de esta gente.

Para el que desconozca en concreto la épica de los Hoyt, os pongo aquí un reportaje que tienen colgado en su página, ya traducido, y así la píldora se convierte en multivitamínica:

Cuando nació Rick, en 1962, el cordón umbilical se enrolló alrededor de su cuello y cortó el flujo de oxígeno a su cerebro. A Dick y a su esposa, Judy, les dijeron que no había esperanza de que su hijo se desarrollara.

“Ha sido una historia de esfuerzo desde que nació”, me dijo Dick. “Cuando tenía 8 meses, los doctores nos dijeron que deberíamos darlo por perdido, que estaría en estado vegetal toda su vida, ese tipo de cosas… Bueno, esos doctores ya no están vivos ahora, me gustaría que pudieran ver a Rick ahora”.

La pareja llevó a su hijo a casa con la determinación de criarlo de la manera más “normal” posible. En cinco años, Rick tuvo dos hermanos menores, y los Hoyt estaban convencidos de que Rick era tan inteligente como sus hermanos. Dick recuerda su lucha para hacer que las autoridades de la escuela local lo entendieran: “Como no podía hablar, pensaron que no sería capaz de entender, pero eso no era cierto”. Estos padres dedicados le enseñaron a Rick el alfabeto. “Siempre quisimos incluir a Rick en todo, por eso quisimos que fuese a la escuela pública”.

Un grupo de ingenieros de la universidad de Tufts llegaron al rescate, una vez que vieron algunas pruebas claras de las habilidades de comprensión de Rick. “Le contaron un chiste, y Rick se moría de la risa” cuenta Dick, “¡Entendieron que podía comunicarse!”. Los ingenieros entonces iniciaron la construcción de una computadora interactiva que le permitiría a Rick escribir sus pensamientos usando los ligeros movimientos de su cabeza que podía dominar (para esto utilizaron 5000 US$ que la familia logró juntar en 1972). Un cursor se movía por una pantalla llena de filas de letras, y cuando el cursor alumbraba la letra que Rick quería usar, el apretaba un switch con la parte lateral de su cabeza.

Cuando llevaron la computadora por primera vez a casa, Rick sorprendió a su familia con su primera “palabra hablada”. Ellos esperaban un “Hola Papá” u “Hola mamá”, pero Rick escribió “Vamos Bruins!” Los Boston Bbruins estaban en las finales de la Copa Stanley esa temporada, y la familia se dio cuenta de que él había estado siguiendo los partidos de hockey al igual que el resto. “Así nos dimos cuenta de que a Rick le gustaban los deportes”, cuenta Dick.

En 1975, Rick fue finalmente admitido en una escuela pública. Dos años después, le dijo a su padre que quería participar en una carrera benéfica de 5 millas para un jugador de lacross local que se había quedado paralítico en un accidente. Dick, quien definitivamente no era un corredor de distancias, aceptó empujar a Rick en su silla de ruedas. Terminaron al lado del último, pero sintieron que habían logrado un triunfo. Esa noche, Dick recuerda: “Rick nos dijo que no se había sentido como un discapacitado mientras competía”.

Este descubrimiento de Rick se transformó en un nuevo horizonte abierto para él y su familia, y así el “Equipo Hoyt” empezó a competir en más y más eventos. Rick me habló sobre el proceso de transformación utilizando su ya familiar, pero dolorosa, técnica de seleccionar letras del alfabeto:

“Lo que quiero decir cuando digo que no me siento discapacitado cuando compito es que soy como cualquier otro atleta, y creo que muchos otros atletas se sienten de la misma manera. Al inicio nadie me hablaba. Sin embargo, después de unas cuantas carreras, algunos atletas se me acercaban y empezaban a hablarme. Durante los primeros días, un corredor, Pete Wisnewski, hacía una apuesta conmigo en cada carrera sobre quien de los dos ganaría. El perdedor colgaría el número del ganador en su cuarto hasta la siguiente carrera. Ahora muchos atletas se me acercan antes de las carreras o triatlones para desearme suerte”

Es difícil imaginar la resistencia que encontraron los Hoyt al inicio, pero la actitud cambió cuando entraron a la Maratón de Boston en 1981, y terminaron dentro del 25% de mejores tiempos. ”Nadie quería a Rick en una carrera por carretera. Todos nos miraban, nadie nos hablaba, nadie quería tener nada que ver con nosotros. Pero no los culpaba, la gente normalmente no esta educada, y nunca habían visto a nadie como nosotros. Sin embargo, con el paso del tiempo, se dieron cuenta de que era una persona como cualquier otra. Además, él tiene un gran sentido del humor.”

Después de 4 años de maratones, el equipo Hoyt intentó su primera triatlón, por lo que Dick tuvo que aprender a nadar. “Me hundí como piedra al inicio”, recuerda Dick sonriendo, “y no me había subido a una bicicleta desde que tenía 6 años.”

Con una bicicleta adaptada para llevar a Rick delante, y un bote atado a la cintura de Dick mientras nadaba, los Hoyt llegaron segundos - contando desde el último, jejeje - en la competición que se llevó a cabo el día del Padre en 1985.

“Ese fue mi regalo de Día del Padre de Rick”, dice Dick

Desde esos días continúan compitiendo, en casa y en el extranjero. Generalmente tratan de mejorar sus tiempos de llegada. “Rick es el que me inspira y motiva por la manera en que ama competir y los deportes”.

Rick contesta diciendo: “Mi padre es mi modelo a seguir. Una vez que se decide a hacer algo, hace lo posible por lograrlo, no importa que sea. Por ejemplo, cuando decidimos participar en un triatlón, papá entrenó, hasta 5 horas al día, 5 veces a la semana, incluso cuando estaba trabajando”.

Hasta junio del 2005, el Equipo Hoyt participó en un total de 911 eventos, incluyendo 206 Triatlones (6 de los cuales fueron competiciones Ironman), 20 Duatlones y 64 Maratones, incluyendo 24 Maratones de Boston consecutivas. Además han conducido en bicicleta y corrido a lo largo de los Estados Unidos en 1992, en un recorrido de 6.011 km que les costó 45 días realizar.

Los Hoyt pueden ver el efecto que causan en discapacitados, por las actitudes de las personas hacia los discapacitados física y mentalmente. “Eso es grandioso” dice Dick, “la gente tan solo necesita ser educada. Rick esta ayudando a muchas otras familias en su lucha por ser incluidas en la sociedad”.

Claro que no todos los obstáculos han desaparecido para los Hoyt. A Dick aún le “molesta” cuando la gente se incomoda porque Rick no puede controlar completamente su lengua cuando come. “En los restaurantes, casi siempre la gente mayor, se marchan cuando ven la comida de Rick salir por su boca, o se cambian de mesa. Pero debo decir que ese tipo de intolerancia esta siendo vencida gradualmente”.

Otros logros de Dick, además de los deportivos, incluyen su ingreso en la Universidad de Boston, en donde se graduó en 1993 con un grado en educación especial. A eso le siguió, unas semanas después, el ingreso en otra maratón en Boston. “El día de la maratón de Boston, en el camino había gente con letreros que decían: ¡¡¡Felicidades por tu graduación!!!”

Rick ahora trabaja en el laboratorio de computación de la escuela de Boston ayudando a desarrollar un sistema llamado “Ojos de Águila” mediante el cual objetos mecánicos (como una silla de ruedas) podrán ser controlados por una persona paralítica mediante el movimiento de sus ojos.

Juntos, los Hoyt no solo compiten en maratones, sino que también acuden a tours de charlas de motivación, inspirando a todo tipo de audiencias en todo el país.

Rick cree que su visión - y la dedicación de su padre - son una fuerza a valorar en un mundo que muchas veces divide y excluye. Finalmente Rick dijo: El mensaje del equipo Hoyt es que cada uno debe ser incluido en la vida diaria”.

Por David Tereshchuk.

Su página web es: http://www.teamhoyt.com/

martes, 3 de junio de 2008

En tiempos de crisis no mudar...

Aplicando el famoso aforismo, no he comenzado las entradas del blog nada más crearlo.

Tuve la ocurrencia de este blog en unas semanas especialmente duras en cuanto a la salud de mis padres (como adivinarán, causa última de este blog...), pero como digo, pensé que no era la mejor situación para arrancar sus entradas.

Hoy, más estable tanto yo como ellos, creo que es buen momento.

Como queda dicho la causa última de la creación de este blog es la relación que tenemos mis padres, yo, mi mujer, mi hijo, mis hermanos, el resto de mis familiares, mis amigos y el resto del mundo mundial detrás...Es decir, la condición que tenemos de compartir enfermedad. Mis padres son los enfermos y la padecen en mayor medida, pero el resto, queriéndoles, y preocupándonos de ellos, también participamos de ella.

Procuro no escribir "padecemos", "sufrimos", "aguantamos"...pues aunque en algunos momentos son los verbos adecuados, creo que una visión mejor para todos nosotros es asumir la enfermedad como un elemento más de nuestras vidas, que son un todo. No somos en un momento pacientes, al siguiente hermanos, a continuación eficientes cuidadores, al siguiente simpáticos jugadores de cartas, al siguiente felices cocineros, etc; no, lo somos todo al mismo tiempo, y unas cosas forman parte indefectiblemente de las otras. Si habéis visto "En tierras de penumbra" sabréis a qué me refiero, los malos momentos son parte inseparable también de los buenos.

Mis padres son enfermos crónicos desde hace más de 26 años, mi padre con poliartrittis reumatoide a lo que suma una isquemia cerebral (sin consecuencias graves, gracias a Dios), y mi madre de parkinson, fibromialgia y un largo historial de neurosis depresiva. Pero con tres hijos que les quieren y ayudan, cada uno como puede y en la medida de sus posibilidades, una casa maravillosa que han construido ellos a lo largo de muchos años, buenas pensiones (que les permiten tener en casa a una persona interna que les ayuda), buenos médicos, y el resto de su familia y amigos que les aprecian muchísimo. Y eso es mucha cosa.

Dicho esto amigos, sin embargo, y aunque siempre intento mantenerme en un ciclo de pensamiento positivo centrando la mirada en todas esas cosas buenas, es necesario confesar y asumir que no siempre estoy bien de ánimos ni de salud, y eso me llevó a pensar en crear este blog, donde poder compartir experiencias, desahogos e información para superar esos malos ratos y seguir con nuestra maravillosa experiencia como cuidadores.

En adelante intentaré ir metiendo entradas con mis reflexiones al respecto, informaciones y recursos que me encuentre y crea bueno compartir con vostros, y espero que por vuestra parte, por un lado lo disfrutéis, y por otro colaboréis como buenamente podáis y queráis, tanto con comentarios como con enlaces, etc.

Adelante. Queremos y podemos.